Un centre de recherches pédagogiques appliquées
Basé sur la méthode Feldenkrais
Etre, devenir, redevenir acteur de sa santé

Théo, 7 ans
paraplégie suite à un accident


Novembre 2004
Suivi rééducatif principalement en Feldenkrais®

video

2013 Extraits du film hommage "30 ans de carrière de Mara Vinadia".

Film réalisé par l'Agence Citron Zébré à Valence


Diagnostic
Paraplégie survenue en une journée à l’âge de 6 ans ½, en Juin 2004, à la suite d’un hématome intra-médullaire au niveau des vertèbres dorsales T5 à T11, en lien avec la maladie de Rendu Osler. Les médecins affirment : Théo ne marchera plus jamais. 
Théo est suivi médicalement pour les contrôles neurologiques et organiques.

En 60 heures de travail, sur 1 an et 2 mois, Théo marche en déambulateur avec des attelles fixes. En 2 ans 3/4, Théo marche en déambulateur avec des attelles articulées.

Corps médical incrédule.

L’IRM de Juillet 2005 compare la moelle épinière, une année après l’accident. En 27 séances, soit 40 h, l’hématome est résorbé à 80%. L’endroit de l’hématome apparaît en blanc à l’IRM, la preuve que les connexions neuronales cerveau/moelle passent bien à nouveau. « C’est étonnant. C’est impossible. C’est un miracle. », disent les médecins. Le neuro-chirurgien de Théo, avec les vidéos des progrès à l’appui : « Avec ce qu’il a eu, il ne devrait pas pouvoir faire toutes ces actions. »

Résumé des observations cliniques

  • Théo est avenant. Le contact est direct.
  • Dos et tête pratiquement immobilisés. Théo fait tout à bout de bras.
  • Forte spasticité.
  • Scoliose de 20° en janvier 2005.

Les séances sont d’une durée de 1h30. La fréquence est bi-hebdomadaire les deux premiers mois, puis hebdomadaire, enfin une alternance de cycle de séances et de pauses intégratives.

Résultats

  • Les premiers mois, Théo retrouve ses sensations dans les jambes et les pieds. Les douleurs dorsales diminuent. La mobilité augmente de manière conséquente.
  • Durant la 2ème année de progrès, les ordres neuro-moteurs descendent progressivement de la colonne dorsale au bassin, aux cuisses, aux genoux, aux bas de jambes. Théo a retrouvé le plaisir d’aller à la piscine, il est littéralement comme un poisson dans l’eau, pirouettes et défis acrobatiques et techniques. Il fait du quad et pratique le vélo d’appartement.
  • Depuis la saison 2008/2009, sa motivation scolaire grandit et il réussit avec excellence.

  • A la 9ème séance, en 14h sur 3 mois / Janvier 2005. Théo marche à 4 pattes.
  • A la 23ème séance, en 35 h, Théo tient debout de lui-même, avec les attelles fixées aux genoux. Il commence à contrôler ses sphincters.
  • La scoliose est arrêtée et réduite.
 A la 26ème séance, en 39 h sur 7 mois / Juin 2005. Théo fait ses premiers pas en déambulateur, avec des attelles fixes aux genoux. Il avance ou recule. Personne ne le tient.

  • A la 28ème séance, il commande son bassin et le haut de ses jambes. 
Depuis la 40ème séance, en 60 h / Janvier 2006. Théo déambule maintenant aisément.
  • Il n’a que rarement des douleurs au dos ou à la nuque. La spasticité continue de régresser chaque mois.


Anecdote du printemps 2006.

La psychologue scolaire se scandalise que Théo ne soit pas suivi en psychologie depuis le début de sa paraplégie.

« La méthode Feldenkrais est inutile. Elle demande aux parents de l’arrêter immédiatement. Théo doit apprendre à gérer ses émotions ». Mara pense tout haut : « Inutile ? une méthode qui accompagne l’enfant à mettre des mots sur cet accident, à ne plus avoir de scoliose, à quitter son fauteuil roulant pour marcher en déambulateur, à retrouver la motivation de vivre. »

Juillet 2007. Théo marche en attelles articulées.

Il se lève de lui-même, le plus souvent, de son fauteuil au déambulateur. Les reins fonctionnent très bien, à la surprise du médecin. Décembre 2008. Théo a 11 ans. Il commence à marcher en face à face avec un de ses parents, en appui réciproque sur les bras. Il avance ou recule. Il a ses attelles articulées.

Témoignage des parents

Novembre 2005, une année après le début des séances

« Tout commence le 26 juin 2004. Théo se paralyse en quelques heures. La moelle épinière a saigné, provoquant la perte de la marche. Nous sommes alors plongé dans l’inconnu total. Il subira une intervention. Il restera 3 semaines à l’hôpital avant d’être transféré dans un Centre de Rééducation Fonctionnel, situé à 100 Km de chez nous.

Théo ne rentrera que les fins de semaine. Il restera dans ce centre 5 mois et 4 jours. Ce fut pour nous et Théo un véritable enfer. Nous pensions allait avoir la meilleure prise en charge possible sur le point de la rééducation fonctionnelle. Cela n’a pas été le cas. Déjà, lors de notre premier entretien : « Il faut attendre 4 mois, si rien ne bouge d’ici là, on sera fixé sur l’avenir de Théo. »

Passé 4 mois, la rééducation a été mis de côté, ils se sont axés sur la réadaptation et sont entrés dans une phase de sur-médicamentation : à la fin de son séjour, il prenait 16 médicaments par jour. Théo régressait à vue d’œil. Dans ses attelles, dans les barres parallèles, il ne parvenait plus à se tenir droit. Son dos était bloqué en position assise, et il a développé une scoliose. La décision a été de bloquer Théo dans un corset. Un corset pour finir de le bloquer, pour lui enlever le peu de mobilité qui lui restait !

Contre, nous étions contre ! A cette époque, nous cherchions une solution pour l’enlever de ce centre et le rapprocher de chez nous. Pour Théo, c’était devenu impossible, et, pour toute la famille extrêmement difficile. Le rapport avec le corps médical était difficile, nous n’étions pas entendu, on nous enlevait le droit de prendre des décisions. Nous avons finalement trouvé un autre centre près de chez nous. Ils nous laissaient partir à condition que le corset soit fait. On a accepté sachant que Théo ne le mettrait jamais.

Théo était en détresse. Vers qui nous tourner pour aider Théo ? C’est juste à ce moment qu’une personne de notre entourage nous recommanda Mara Vinadia. Elle y emmenait son fils en consultation. Une fois sur place, le 3 novembre 2004, nous découvrons une jeune femme adorable, passionnée par son travail auquel elle consacre beaucoup de temps, et qui aime les enfants.

Dès la première séance avec Théo, on a su que l’on pourrait revenir, le courant est passé entre eux et c’était un critère important pour la réussite du projet. C’est inespéré pour nous, c’est une très grande chance que nous avons là. Sur la méthode, nous ne savions rien. Avec beaucoup de patience, elle nous expliqua son travail. Nous pouvions aussi assister aux séances, et ça pour nous, ce fût une nouveauté. Jusqu’alors au centre, il nous a toujours été refusé d’assister aux séances de rééducation de Théo. On le perturbait. Avec Mara, nous étions content, de voir, de comprendre et d’apprendre.


Quand nous avons commencé chez elle, Théo n’arrivait plus à faire grand chose. Il avait peur du moindre mouvement qu’il essayait de faire, il avait perdu tous ses repères. Elle a tout de suite vu qu’il était bloqué entièrement. C’était devenu un enfant triste, malheureux, qui avait peur de bouger et de tomber. Il dormait toujours du même côté sur son épaule droite, qui, à force, lui faisait très mal. Il avait perdu comment faire tous ses mouvements. Quand tout va bien, c’est si simple, tellement simple que l’on ne s'en rend même pas compte. Pour Théo, tout mouvement était devenu tellement compliqué !

Mara les lui a réappris aussi rapidement qu’il les avait oubliés. Depuis, il va mieux, il a beaucoup progressé! Il a retrouvé toute la mobilité de son dos, les torsions, l’équilibre, sa colonne est bien souple, sa scoliose n’est pas fixée, le bassin fonctionne. Il marche à quatre pattes. Dans ses attelles, c’est devenu plus facile, tellement plus facile qu’il se déplace maintenant avec un déambulateur. Il roule, il a retrouvé ses repères dans l’espace. Il n’a plus peur de tomber quand il entreprend quelque chose. Il est plus confiant, plus souriant. Il a retrouvé sa joie de vivre. Il bouge, bouge tellement qu’on se demande comment il fait ! Il n’arrête jamais, il veut y arriver.

Pour parler du travail de Mara, elle est à l’affût du moindre petit mouvement susceptible d’en déclencher un autre. Elle est d’une précision remarquable, si tel ou tel mouvement n’est pas fait comme elle le souhaite ou si Théo a bougé, elle arrête tout, le replace ou lui explique à nouveau ce qu’elle veut. Elle voit tout de suite si c’est bon ou pas. La plupart du temps, il faut qu’elle nous explique ce qu’elle fait, car c’est tellement fin qu’on ne voit rien. Elle travaille un mouvement et hop, une demi-heure après, elle voit la différence sur Théo, c’est plus clair, les informations passent mieux.

Mara nous a redonné confiance, lui a redonné confiance ! Cela fait maintenant un an que Théo pratique la méthode et c’est toujours avec autant de plaisir que nous nous rendons les mercredis chez Mara.
 Théo l’aime beaucoup, elle sait vraiment y faire avec lui, elle le fait rire, elle s’amuse … Pour lui c’est important.
 Entre le premier IRM et le second, il y a eu une évolution positive. Le neurochirurgien m’a clairement dit que c’était un miracle, que Théo n’aurait jamais dû évoluer comme il le fait. Ce que je trouve dommage, c’est que vu le changement entre les deux IRM, les médecins devraient chercher à savoir, à comprendre ce qui a été fait.

Pour nous, c’est certain, on en est intimement convaincu, c’est grâce à la Méthode Feldenkrais et à Mara Vinadia que Théo évolue dans le bon sens. 
Nous continuerons autant de temps qu’il en sera nécessaire. Nous lui serons éternellement reconnaissant de tous les efforts qu’elle a fournit pour améliorer la qualité de vie de notre petit garçon. Mara Vinadia fait partie de notre vie et de celle de Théo. »

Lire le commentaire de Daniel Angel, psychiatre
après avoir visionné le film et lu les résultats.


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